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Entrevistas

¿Qué problemas tiene Lara?

Lara tiene dificultades con los cambios de rutina y obstáculos a la hora de interactuar con otros niños. Es una niña no verbal, esto es, que no se expresa apoyándose en la palabra, con lo cual, comunicarse ya representa una gran dificultad, tanto para ella como para nosotros a la hora de poder comprenderla.

¿Qué puedes contarnos del autismo?

El autismo es un gran desconocido. La verdad es que hay que vivirlo en primera persona para poder comprenderlo. El autismo es una condición neurológica que hace percibir el mundo de una manera distinta. Afecta a la sociabilización, a la comunicación y a los sentidos, y vuelve a quien lo padece más sensible a todo lo que le rodea en general. Es un poco difícil de comprender para el que no lo ha vivido en primera persona.

¿Cómo le afecta a Lara en su día a día?

El día a día de Lara tiene que estar bastante estructurado. Digamos que los cambios le afectan bastante. Tenemos que anticiparnos a vamos a hacer cada día con ella.

¿Recibiste suficiente información y apoyo de las instituciones públicas?

Sí. Lo cierto es que recibimos mucha información, pero ante una experiencia de estas tu cerebro está en tal estado de shock, que te cuesta estructurar y organizar lo que recibes. Es difícil de asimilar en un primer momento todo lo que tratan de contarte acerca del autismo, entender en qué consisten las ayudas, y, en definitiva, lo que es el autismo. Cuando se trata de un hijo, como es mi caso, cuesta digerirlo, cuesta muchísimo aceptarlo. Es un duelo difícil y, aunque he ido recibiendo muchísima información, no estaba preparada para algo así. Pero sí, hemos recibido mucha ayuda gracias a estas instituciones. Así que he de decir que no estamos solos. Hay cantidad de asociaciones, mucha gente que te vas encontrando por el camino y te va ayudando.

¿Qué libros has leído del tema?, ¿te han ayudado?

Claro, he leído libros y en internet hay mucho acerca del tema. El primer libro que cayó en mis manos fue Los niños pequeños con autismo. Es de un equipo, Deletrea, el primer centro al que acudimos cuando empezamos a percibir ciertos signos en Lara, que nos hicieron despertar.

Hemos aprendido mucho de la lectura de los libros, de otras personas, de publicaciones en internet, pero quien nos está enseñando de verdad es nuestra hija. Como el autismo es un trastorno tan amplio, quien te ayuda y te enseña acaba siendo tu propia hija.

¿Cómo deben comportarse las personas que conocen por primera vez a Lara?

No es difícil. Simplemente, con naturalidad y, sobre todo, con mucha empatía. Es una niña no verbal, pero no significa que no te comprenda. Es fácil llegar a ella.

¿Cómo te sientes?

Es difícil de expresarlo con palabras. Todavía estoy en proceso de duelo por la aceptación. Es difícil encajar que tu hijo es autista. En este caso, además, hablamos de una discapacidad invisible, porque a primera vista nadie ve que mi hija presenta esa condición, con lo cual, en muchas situaciones, me he visto obligada a disculparme, «perdón es autista, perdón no entiende el lenguaje verbal». Más de una vez me he sentido incomprendida.

¿Qué has aprendido de tu experiencia y qué deseas compartir?

Por muy diferentes que seamos todos, cada uno aportamos una cosa especial, cada uno tenemos nuestras habilidades, nuestras características que nos hacen únicos. De mi hija aprendo cada día a ser más empática, más humilde, más sencilla. A ver la vida de otra manera.

Me gustaría compartir que hay que relacionarse con personas que se encuentren en idéntica situación, a no aislarse ni dejar de compartir la propia experiencia; incluso yo podría ayudar a quienes se inician este camino a que no se sientan solas.

El autismo cada vez es más visible; cada vez se diagnostican más casos en niños y adolescentes e incluso en adultos. Hay asociaciones que te hacen sentir uno más, nada apartado, nada diferente. Te aportan ayuda psicológica, que es de gran valor.

¿Sabes que son las semillas estelares?

No lo sé, la verdad. Tendría que mirarlo. Nunca había oído hablar de ello. Ahora mismo me paro a pensar y digo «bueno, pues no lo sé, desde mi ignorancia». A lo mejor mi hija es una semilla estelar, ¿no? Para mí es un regalo de Dios y a lo mejor esa semillita estelar es mi hija, que es mi regalo.

1. ¿Qué edad tienes?

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2. ¿Cuales fueron tus juguetes preferidos con seis años?

Por entonces tenía pocos juguetes propios.

Tenía dos hermanos mayores y mis juguetes favoritos del mundo eran los suyos, especialmente los juegos de indios y vaqueros. Yo quería jugar con ellos y con lo que jugaban ellos… Recuerdo que también me encantaban sus canicas.

En todo caso yo no era muy fan de las muñecas, más allá del hecho de poseer un juguete o una posesión cualquiera. De hecho, cuando me regalaban una muñeca mi madre la exponía encima del armario dentro de su caja, y allí se quedaba.

Ansiaba tebeos, ibros de cuentos y lápices de colores.

3. ¿Qué pensaste cuando descubriste por primera vez Whatsapp?

Para mi Whatsapp llegó como un paso lógico en el mundo de las aplicaciones de mensajería que ya se iban adivinando. Y por supuesto me encantó, cuestión de precios y movilidad. Lo uso poco de forma recreativa. Es importante tener una herramienta inmediata para contactar, aunque también es importante no decir siempre al momento todo lo que se nos pasa por la cabeza.

A riesgo de parecer una rancia, a veces pienso que por suerte por no había Whatsapp ni Facebook cuando era adolescente, porque creo que me hubiera metido en unos líos de narices.

4. ¿Que volverías a repetir de tu adolescencia?

Estaría obligada a repetirla completamente, imagino, si fuera yo misma la que volviera allí. Repetiría ser la que era, sin duda, a pesar de tantas cosas que imagino que a lo mejor no debería haber hecho (seguro que no debería).

Aparte de repetir todo lo bailado y reído, por supuesto, repetiría mis pesadas arengas sobre como debía ser el mundo, mis reivindicaciones feministas, repetiría ese papel de altavoz que yo misma otorgaba y esa ansia de estar en todas las salsas… A pesar de que ello me llevaba a discusiones no muy agradables con mi familia o mis profesores.

Creo que en mi adolescencia tenía una idea muy clara de como debería ser el mundo en el que quería vivir, pero en cambio la viví como una huida hacia adelante. No me permití disfrutarla demasiado.

5. ¿Que ha sido lo más gracioso que te ha ocurrido?

Pues sí que es difícil responder a esto. Por suerte me río mucho, desde pequeña. Y no entiendo ni entenderé nunca porque nos castigan el cole por reírnos con lo sano que es. A mi casi todo me parece gracioso según como lo mire. Soy de las que se ríen a carcajadas y acabo fácilmente retorciéndome de risa en el suelo. ¡No te digo más! Por suerte todos los días tengo ocasión de echar unas risas con mi pareja o con mi hija (en estos tiempos menos con hermanos, padres o amigos), y nos reímos fácilmente porque ya tenemos códigos establecidos, lugares comunes de comentarios, expresiones, referencias personales o anecdotarios… con los que es muy fácil sacarnos una risa.

No me sale natural contar anécdotas graciosas, a no ser cuando llegan tirando de algún hilo en la conversación.

Lo que sí te puedo decir es que muchas de las situaciones más divertidas que recuerdo vienen de la mano de acontecimientos incómodos o problemáticos: “!lo que nos reímos después!”

Lo que nos reímos, por ejemplo, cuando – allá por 93 o 94- estábamos grabando un vídeo en la montaña de Lugo, y nos hospedábamos en San Giraldo de Aurillac, en El Cebreiro, lugar único y gente única la de la hospedería.

Por entonces el trato era muy familiar. Teníamos un amigo en un pueblo a varios kilómetros en el medio de la montaña de O Courel, que tenía un pub rural y allá nos fuimos una noche. Cuando volvimos a las 4 o 5 de la madrugada llamamos al timbre y nadie abría la puerta. Los perros ladrando, nosotros dando vueltas, “la que hemos liado” y esas cosas… Al cabo de unos minutos se asoma una ancianita por una ventana ( la abuela de la casa, 90 años o casi), nos dice algo que no entendemos y baja a abrirnos la puerta principal.

– A ver rapaces ¿non sabedes empuxar a porta? (¿no sabéis empujar la puerta?)

Nos habían dejado la puerta abierta.

La abuela estaba a la hora del desayuno tostando pan en la cocina de leña.

No es lo más gracioso que me ha ocurrido, pero son recuerdos bonitos.

6. Una recomendación para todos.

¡Buena soy yo para recomendaciones! Que como es una sección para el lector joven, me voy a permitir el capricho:

Sonríe todo lo que puedas, que sonreír solo te compromete a ser feliz. Ríete mucho de todo, que de todo se puede reír uno (sin ofender a nadie, no te rías en la cara de la gente, que eso tampoco hace falta) y no creas ni por un momento que por ser joven tu idea de la vida no es la correcta.

Cuida lo que dices de ti, las palabras o imágenes con las que te defines… asegúrate de estar conforme con ellas, y asegúrate de que son positivas. No hables mal de ti. No te digas cosas malas de ti mismo.